ITP – Idiopathische thrombozytopenische Purpura

Die ITP gehört mit rund 2.000 Neuerkrankungen pro Jahr zu den seltenen Erkrankungen in Deutschland. Bei mir wurde ITP im August 1995 mit gerade einmal 5.000 Blutplättchen in einem Mikroliter (μl) Blut – bei gesunden Menschen liegt der Wert zwischen 150.000/μl und 450.000/μl Thrombozyten – diagnostiziert.

ITP - Idiopathische Thrombozytopenie

ITP – Was ist das?

Menschen, die an einer Thrombozytopenie – also einem Mangel an Thrombozyten – leiden, neigen vermehrt zu Blutungen, weil bei ihnen das Blut nicht richtig gerinnen kann. Bei der Immunthrombozytopenie treten bei milderen Formen Blutergüsse und kleine Einblutungen in der Haut (so genannte Petechien), Nasenbluten, Zahnfleischbluten oder verlängerte Regelblutungen auf. In schwereren Fällen kann es jedoch auch zu lebensgefährlichen inneren Blutungen wie z.B. Gehirnblutungen kommen. In besonderen Situationen wie einem Unfall oder einer Operation können ebenfalls schwere Blutungen auftreten. Jedes Jahr sterben ein bis drei Prozent der Patienten.
Die Immunthrombozytopenie ist eine Autoimmunerkrankung: Der Mangel an Thrombozyten entsteht, weil das Immunsystem die körpereigenen Thrombozyten irrtümlich als körperfremd erkennt und Abwehrstoffe (Antikörper) gegen diese Blutzellen bildet. Diese sogenannten antithrombozytären Antikörper heften sich an die Thrombozyten und beschleunigen deren Abbau. – Quelle: itp.de
ITP - Abbau in der Milz / Grafik: itp.de

Der Krankheitsverlauf

Bei mir fing alles im Sommer 1995 an. Das erste Anzeichen war Nasenbluten. Bei gesunden Menschen eigentlich nichts außergewöhnliches, doch bei mir konnte die Blutung erst nach einer Stunde gestoppt werden. Irgendwann sind mir dann rötliche kleine Pünktchen, die so genannten „Petechien“, an meinen Sprunggelenken und Unterschenkeln aufgefallen. Außerdem bekam ich relativ schnell an Armen und Beinen blaue Flecken.

Bei einer Untersuchung meines Blutes durch meinen Kinderarzt, schließlich war ich erst 14 Jahre alt, wurde dann die Anzahl der Thrombozyten bestimmt. Das schockierende Ergebnis: 5.000 Blutplättchen in einem Mikroliter (μl) Blut. Noch am gleichen Tag kam ich ins Klinikum des Kreis Herford.

Alle Untersuchungsergebnisse sprachen für eine Immunthrombozytopenie, die Antikörper konnten jedoch nicht nachgewiesen werden. Daraufhin wurde eine Knochenmarksprobe (Knochenmarkspunktion) durchgeführt. D.h. mit örtlicher Betäubung wurde eine Probe aus dem Knochenmark meiner Hüfte (des Beckenkammes) entnommen.

Danach wurde ich mit Kortison (Dexamethason, Fortecortin, Decortin) und Immunglobuline behandelt. Die Therapie dauerte in der Regel drei Tage und wurde anfangs im Krankenhaus unter Beobachtung durchgeführt. In den ersten sechs Monaten war ich somit alle vier Wochen für ein bis zwei Wochen im Krankenhaus. Fast jeden Tag wurde mir Blut entnommen, um die Thrombozyten zu bestimmen. Nach Beginn der Therapie stiegen meine Werte in der Regel auf durchschnittlich 60.000/μl an, um nach ein paar Tagen wieder auf 5.000/μl – 10.000/μl zurück zufallen.

Die Behandlung mit Kortison konnte nach ein paar Monaten auch von Zuhause aus erfolgen. Die wöchentliche Kontrolle meiner Blutwerte erfolgte über meinen Hausarzt. Neben dem Blutplättchenmangel hatte ich anfangs, durch sehr starke Regelblutungen, auch einen schlechten Eisenwert. Nach Einnahme von Eisenpräparaten und der Verordnung der Pille konnte mein Eisenwert jedoch relativ schnell stabilisiert werden. Die kleinen roten Pünktchen an meinen Beinen und die blauen Flecken sollten mich fortan begleiten. Von inneren Blutungen bin ich zum Glück verschont geblieben, obwohl meine Thrombozyten oft genug unter 5.000/μl gewesen sind! Das lag aber wahrscheinlich auch mit daran, dass ich nach der Prognose ITP keinen Sport mehr gemacht habe, in der Schule bin ich in der Pause im Klassenraum geblieben, um Rangeleien oder ähnliches zu vermeiden. Wenn ich unterwegs gewesen bin, habe ich immer ganz besonders auf meine Umwelt geachtet, um jeglicher Gefahr so gut es geht aus dem Weg zu gehen. Dabei hätte es auch so, quasi in jedem Augenblick, durch z.B. eine Gehirnblutung vorbei sein können!

Ich bin wirklich froh, dass ich nie einen Gedanken daran verschwendet habe und dass ich nie aufgehört habe, daran zu glauben, irgendwann wieder gesund zu werden! Das ist wirklich wichtig. Man darf sich niemals aufgeben, egal wie aussichtslos auch alles erscheint. Die Behandlungen mit Kortison hatten nämlich auch unschöne Nebenwirkungen, dazu zählten nicht nur die Gewichtszunahme, temporäre Akne sondern auch Depressionen. Aber ich habe mich nicht davon kleinkriegen lassen, ich habe die Hoffnung nie aufgegeben!

Meine Statistik

Es war ein auf und ab. Nach einem halben Jahr wurde aus meiner akuten ITP eine chronische ITP. Ich habe meine Thrombozyten-Werte aus den Jahren 1995 bis 2011 mal in einer Tabelle erfasst und Diagramme erstellt, um das ganze grafisch darzustellen:

Medizinische Stationen

Hier bin ich überall gewesen, um mehr über meine Krankheit ITP zu erfahren und um ein Heilmittel zu finden:

  • Klinikum Kreis Herford (1995)
  • Westfälische Wilhelms-Universität, Onkologische Ambulanz, Münster (1995)
  • Institut für holistische Blutdiagnostik, Witten (1996)
  • Medizinische Hochschule Hannover, Abteilung Klinische Immunologie (1997)
  • Heinrich Heine Universität Düsseldorf (1997)
  • Onkologische Schwerpunktpraxis Bielefeld (1999)
  • Medizinische Hochschule Hannover, Klinik für Nuklearmedizin (1999)
  • Gemeinschaftspraxis Dr. Bettinger & Dr. Weinert, Onkologe, Bad Salzuflen (2000)

Alternative Behandlungsmethoden

Als die Behandlung mit Kortison immer weniger Erfolg brachte, habe ich natürlich auch andere Behandlungsmethoden in Betracht gezogen. Dazu gehörten:

  • Kinesiologie
  • Therapie mit Schlangenblut
  • Eigenurintherapie (es hat mich Jahre gekostet bis ich wieder ein Glas Cola trinken konnte (!), keine weiteren Details …)
  • Therapie: Coriosta – Stoffwechselkonzentrat. Wirkstoffkomplex für die Gesundheit des Gesamtstoffwechsels. Ein Naturheilverfahren, das sich an die Ordnungs- und Heilkräfte des Organismus selbst wendet.
  • Sitzungen bei dem Wunderheiler Rolf Drevermann, einer der erfolgreichsten und bekanntesten christlichen Heiler Europas
  • und bestimmt noch ein paar andere alternative Behandlungen

Mein weiterer Weg

Wie man meiner Diagramme entnehmen kann, ging es mir von Mitte 1997 bis Mitte 1998 anhand meiner Thrombozyten-Werte relativ gut, Anfang 1999 hatte ich dann auch noch einmal einen positiven Schub. Aber eine Besserung auf Dauer war nicht in Sicht.

Im Februar 1999 war ich dann erneut in der Medizinischen Hochschule Hannover zu einer Thrombokinetischen Untersuchung. D.h. ein Teil meiner Thrombozyten (111-In-markierten Eigenthrombozyten) wurde radioaktiv gemacht, um verfolgen zu können wo diese vermehrt abgebaut werden. Acht Tage lang wurde die Thrombozytenaktivität im Blut bestimmt, sowie Organoberflächenmessungen über Herz, Milz und Leber vorgenommen. Mit dem Ergebnis das meine Thrombozyten zu 76% in der Milz abgebaut wurden.

Die Milz

Das war eine wirklich tolle Nachricht, doch eine Splenektomie, die Entfernung der Milz, stand zu diesem Zeitpunkt noch nicht zur Diskussion. Denn die Milz ist nicht ganz so unwichtig, wie manch einer denken mag. Neben ihrer Funktion als Kläranlage für die roten Blutzellen spielt die Milz auch für die Körperabwehr eine wichtige Rolle. Fällt die Milz aus, übernehmen Leber und verschiedene Organe des Immunsystems ihre Aufgaben, diese geraten jedoch in Schwierigkeiten, wenn Krankheitserreger oder von ihnen produzierte Giftstoffe das Blut überschwemmen.

Da sich meine Thrombozyten-Werte jedoch ab Mitte 2000 immer weiter verschlechterten und auch die Behandlung mit Kortison keine Wirkung mehr zeigte, wurde am 01.02.2001 im Klinikum Kreis Herford bei einem Wert von ca. 170.000/μl die Splenektomie vorgenommen. Nach Entfernung der Milz stiegen meine Werte stetig an. Obwohl mir die Ärzte trotz Splenektomie nur ca. 80.000/μl in Aussicht gestellt haben, liegen meine Thrombozyten-Werte seit 2001 im Durchschnitt bei ca. 400.000/μl!

Ein normales Leben

Meine Blutwerte lasse ich weiterhin ein- bis zweimal im Jahr kontrollieren, ich bekomme jedes Jahr eine Grippeschutzimpfung und alle fünf Jahre muss ich mich gegen Pneumokokken impfen lassen. Bisher habe ich durch die Milzentfernung noch keine negativen Erfahrungen gemacht – teu, teu, teu! Ich habe nicht öfter eine Erkältung als vorher, ich fühle mich nicht schlechter und leide auch nicht an Müdigkeit.

Das einzige was mich hoffentlich nur mein Leben lang an die Splenektomie erinnern wird, ist die 8cm lange Narbe! Doch damit kann ich leben, mittlerweile habe ich mich daran gewöhnt und trage diese Narbe mit Stolz!

Ich möchte mich bei allen Menschen in meinem Leben bedanken, die mich unterstützt haben! Bei den Lesern meines Blogs, die diesen Artikel bis zum Schluss gelesen haben!

Ich hoffe, der ein oder andere findet diesen Artikel im WWW. Ich würde mich freuen, wenn ich damit an ITP-erkrankte Menschen erreichen und Ihnen ein bisschen Hoffnung geben kann. Wir sind nicht allein und ich weiß aus eigener Erfahrung, wie gut es einem tut, wenn man sich mit anderen Betroffenen austauschen kann!

Bis denn, denn
Eure Denise

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Hallo, ich bin Denise!

In meinem Blog FRITSCHIS WELT schreibe ich über Themen aus meinem Leben in den Bereichen Leben, Spiele und Medien. Mehr über mich erfährst Du hier!

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Veröffentlicht: 17. März 2012

 

30 Kommentare

  1. Jessi

    Hallo Denise,

    Danke für deine Seite. Ich bin nun seit 2010 an ITP erkrankt und habe mich noch nie so richtig informiert. Im Moment liege ich mit Kortison bei ca.25000. Ich soll nun Revolade bekommen. Das macht mir ein wenig Angst muss ich gestehen, da ich ja fit sein muss für meine Kinder. Retuximab hat der Arzt meines Babys für mich empfohlen. Er hat leider meine Antikörper bekommen ist aber seit einer Transfusion mit Immunglobuline und Fremdblutplättchen -zum Glück- zumindest vorerst geheilt. Hat vielleicht jemand schonmal von der ITP Klinik in München gehört? Ich weiß nicht so recht was ich machen soll und ob ich das Medikament nehmen soll? Vielleicht hast du oder jemand einen guten Rat? ! Viele Grüße Jessi

    • Hallo Jessi, vielen lieben Dank für Deinen Kommentar. Es freut mich zu lesen, das es Deinem Baby nach der Transfusion mit Immunglobuline und Fremdblutplättchen wieder besser geht. Revolade und Retuximab sagen mir leider nichts. Von der ITP Klinik in München habe ich auch noch nicht gehört. Hast Du noch andere Arztmeinungen eingeholt oder bist Du vielleicht schonmal so wie ich in der Medizinischen Hochschule Hannover gewesen? Tut mir leid, das ich Dir nicht mehr Unterstützung anbieten kann. Viele Grüße, Denise

  2. anonym

    Hallo Denise,

    erstmal möchte ich dir alles gute Wünschen. ich bin sehr erstaunt wie gut du mit der Diagnose umgehst- respekt!

    Ich habe mich mit dieser Krankheit auch beschäftigen müssen, allerdings erst nach einem schweren Schicksalsschlag. Meine Mutter klagte über unwohlsein, Zahnfleischbluten usw. 2 Monate später ist Sie völlig unerwartet an Hirnblutungen gestorben – erst danach konnte man mir mitteilen woran Sie gestorben ist. Meine Mutter war gerade 50 Alt und wurde aus mehreren Krankenhäusern wieder entlassen, weil zu dem Zeitpunkt keiner wusste was Sie hat, sondern erst als es zu Spät war.

    ich wünsche dir und allen anderen betroffenen von herzen alles gute

    • Ich glaube, meine offene Art und Weise mit dieser Krankheit umzugehen, liegt vermutlich auch daran, dass ich mittlerweile mehr Abstand dazu habe. Trotzdem war es mir immer ein Anliegen, mehr über die ITP zu erfahren, andere Betroffene zu finden und generell mein Umfeld über die Krankheit aufzuklären.

      Dein Schicksalsschlag und der damit verbundene Verlust Deiner Mutter tut mir sehr leid! Mit der Angst einer Hirnblutung habe ich auch immer gelebt, doch zum Glück ist dies nie bei mir eingetreten.

      Vielen Dank für Deine Anteilnahme und alles Gute für Deine weitere Zukunft!!

  3. Sonja

    Hallo Denise,
    es freut mich sehr das Dir die Milzentfernung geholfen hat,bei meinem Mann leider nicht.Es ist jetzt 2 Monate her seit der Op und heute dann die niederschmetternde Diagnose das die Blutplättchen wieder auf 40 000 gefallen sind.Der Arzt meinte das jetzt wohl die Leber die Plättchen abbaut,also geht der ganze Mist von vorne wieder los,mal gespannt wie es jetzt wieder weiter geht.Er spricht zwar sehr gut auf das Cortison an , aber das ist ja auch keine Dauerlösung wegen den Nebenwirkungen.Aber wie du so schön sagst nicht den Kopf hängen lassen :-)

    Lg Sonja

    • Liebe Sonja, leider scheint es selbst beim heutigen Stand der Medizin, noch keinen eindeutigen Weg auf Heilung der ITP zu geben. Meint man, die Quelle der Zerstörung der Blutplättchen gefunden und eliminiert zu haben, spielt das Immunsystem nicht mit und verlagert den Schwerpunkt auf ein anderes Organ. Das ist wirklich mehr als bitter und tut mir für Deinen Mann, für Dich, für Eure Familie sehr leid! Wenn ich mir die ein oder anderen Kommentare hier anschaue, habe ich wahrscheinlich auch nur Glück gehabt und wir wissen leider nicht, was die Zukunft noch für uns parat hat. Wir können nur versuchen, unterschiedliche Behandlungen auszuprobieren und die Hoffnung auf Heilung nie aufzugeben. Ich drücke Euch die Daumen und wünsche Euch ganz viel Kraft auf Eurem Weg! Vielen Dank für Deinen Kommentar, Sonja. Liebe Grüße, Denise

  4. Manja

    Hallo ihr lieben…
    Also erstmal ist es schön zu Lesen das man nicht alleine ist.
    Ich habe chronische itp seitdem ich 11 Jahre bin (mittlerweile bin ich 24 Jahre)
    Ich habe am anfang auch cortison bekommen was auch geholfen hat aber seit 2009 hatte ich es so akut (thrombos waren 1000) das sogar das und auch immunglobuline nicht mehr geholfen haben. . Ich habe dann rituximab bekommen und War vier Jahre Symptomfrei (ausnahme das ich kein Immunsystem mehr hatte und somit immunglobuline bekommen habe….-War aber unter dieser Therapie ständig erkältet- hat da zufällig noch jemd. Erfahrung mit?)
    Naja jedenfalls seit letzten jahr hab ich wieder sehrniedrige thrombos im moment sind sie bei 4000! Ich lasse mich im Moment aber nicht behandeln, da cortison nicht mehr hilft und das rituximab zwar geholfen hat aber ich keine Lust habe ständig krank zu sein!
    Also kennt sich zufällig noch jemd. Mit dieser Behandlung aus und wie reagiert eure Umwelt auf die krankheit ?
    Liebe grüße

    • Hallo Manja,

      von Rituximab habe ich bis jetzt noch nichts gehört, deshalb mal gerade nach dem Begriff auf Google gesucht, dieses Medikament wird bei der Behandlung von Krebs verwendet und kann die Anzahl der Blutplättchen verringern. Und Du hattest nach Einnahme des Medikamentes 4 Jahre lang keine Symptome?!
      Du lebst seit 13 Jahren mit ITP und Kortison hat bei Dir mittlerweile auch keine Wirkung mehr, hast Du Deinen Arzt auf eine Entfernung der Milz angesprochen bzw. wurde bei Dir untersucht, wo die Blutplättchen zerstört werden?
      In Bezug auf Deine Frage „wie reagiert Eure Umwelt auf die Krankheit“: ich konnte keine Veränderung im Kreise meiner Freunde und Bekannten feststellen, ich wurde immer wie ein normaler, gesunder Mensch behandelt, allerdings bin ich auch immer sehr offen mit meiner Krankheit umgegangen!

      • Manja

        Hey also ja ich hab es schon so lange und das rituximab ist eigentlich ein mittel gegen krebs wurde aber bei einigen mit erfolg getestet – also was die Thrombos angehen! Um deine frage zu beantworten ja sie haben darüber schon nachgedacht mit der milz aber es wieder verworfen da sie bei mir nicht wissen woran es liegt-War auch schon bei anderen Ärzten und die können es sich auch nicht erklären (hab auch noch ein paar andere Krankheiten die nicht zu erklären sind)!
        Ich bin auch sehr offen was die Krankheit angeht und es stört mich auch nicht-nur meine Eltern sind bei dem Thema immer sehr angespannt!
        Hast du in der Zeit wo die thrombos unten waren trotzdem sport gemacht und wenn ja was kannst du da so empfehlen?

        Liebe grüße und danke fürs Antworten

        • Also als meine Thrombos unter z.B. 30.000 gewesen sind, habe ich keinen Sport gemacht bzw. nicht am Sportunterricht in der Schule teilgenommen. Ansonsten habe ich mich trotzdem fit halten wollen und bin ins Fitnessstudio gegangen, denn in Bezug auf innere Blutungen etc. sollte man zwar Sportarten mit anderen Menschen vermeiden, aber Crosstrainer, Stepper & Co. dürften wohl keine Gefahr darstellen.
          Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, Manja, und wünsche Dir, dass die Herkunft Deiner ITP in naher Zukunft diagnostiziert wird, damit eine Behandlung, die vielleicht zu einer vollständigen Genesung beiträgt, ausgearbeitet werden kann!! Gib die Hoffnung auf keinen Fall auf!

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